الرئيسية / منوعات / ولدت وجلدها يشبه قوقعة السلحفاة.. فتاة تهزم توقعات الأطباء بموتها وتتغلب على مرضها النادر

ولدت وجلدها يشبه قوقعة السلحفاة.. فتاة تهزم توقعات الأطباء بموتها وتتغلب على مرضها النادر

تحدت فتاة صغيرة في سلوفاكيا توقعات الأطباء بعد أن ولدت بحالة وراثية نادرة للغاية يمكن أن تجعل جلدها ينمو بسمك قوقعة السلحفاة، وذلك حسب تقرير نشرته صحيفة “الاندبندت” البريطانية عنها، يوم أمس الاثنين.

فتاة يشبه جلدها قوقعة السلحفاة
وفقاً للصحيفة البريطانية، فإن قصة الفتاة إليزابيث كادليجيك، بدأت عندما ولدت في يونيو 2020 مصابة بالسماك المهرج، وهي حالة تتسبب في نمو الجلد في جميع أنحاء جسمها ووجهها بسرعة وبسمك يصل إلى 8 ملم.

وأشارت الصحيفة إلى أن هذا المرض، يؤثر على شخصين فقط من بين كل مليون شخص.

وفي تفاصيل القصة، قالت الصحيفة: “أُبلغت والدتها ناتاليا عندما كانت حاملاً في الأسبوع الثلاثين أن طفلها سيولد بإعاقات عقلية وجسدية”.

ونظراً لأن الأطباء لم يتمكنوا من تقديم التشخيص حتى الولادة، فقد أصيبت ناتاليا وزوجها مارتن – اللذان لديهما ثلاثة أطفال آخرين – بالدمار والارتباك.

وعندما ولدت إليزابيث قبل موعدها بستة أسابيع، تم نقلها إلى العناية المركزة لأن الجلد القاسي حول وجهها وصدرها كان يجعل من الصعب عليها التنفس.

شوهت طبقة الجلد السميكة وجهها وجسمها لأنها أعاقت نموها وأخبر الأطباء ناتاليا ومارتن أن حالة ابنتهما كانت شديدة لدرجة أنه لم يكن لديها فرصة للبقاء على قيد الحياة

وقالت ناتاليا: “لقد أتت إلى هذا العالم في قشرة سميكة وصلبة ، مثل السلحفاة”.ولكن بعد خمسة أسابيع من التخدير في العناية المركزة، نجت إليزابيث.

إلا أن حالة الجلد أدت إلى فقدان جفنيها، واثنين من أصابعها، والقدرة على تنظيم درجة حرارة جسمها لأنها غير قادرة على التعرق.

وعندما ولدت، توقع الأطباء أنها ستفقد أصابع يديها وقدميها.

وقالت ناتاليا: :نظراً لأن إليزابيث تمتلك معظم أصابعها، فمن المهم أن تتمكن من استخدام أصابعها المتبقية بشكل صحيح.

وأضافت: “لكن الضمادات مؤلمة للغاية وتميل إلى النزيف، لأن جلد كفيها مشدود للغاية، وفي المستقبل، ستكون هناك حاجة إلى “الجراحة التجميلية”.

وقيل لوالدي إليزابيث إن ولادتها المبكرة هي من أنقذت حياتها لأنها كانت معرضة لخطر الاختناق إذا نما جلدها أثناء وجودها في الرحم.

ولأن حالتها نادرة جداً، كان الجراحون الطبيون وجراحو التجميل غير مستعدين لقطع جلد إليزابيث السميك بعد ولادتها بفترة وجيزة.

وكانت ناتاليا ومارتن قلقين للغاية بشأن النمو الضيق لجمجمتها لدرجة أنهما نفذا الإجراء المحفوف بالمخاطر بأنفسهما – والذي كان لحسن الحظ ناجحاً.

وفي غضون أيام، تم تحرير إليزابيث من “شرنقتها ، مثل الفراشة” – كتبت ناتاليا على موقعها على الإنترنت.

إليزابيث حالياً هي الشخص الوحيد في سلوفاكيا المصاب بمرض السماك المهرج، على الرغم من أن عدد سكان البلاد يبلغ حوالي 5.5 مليون نسمة.

وقال والداها إنه من الممكن أن تكون لديها أشد الحالات خطورة في أوروبا، إن لم يكن في العالم كما كان الأطباء قد أعطوا آراء مختلفة حول المدة التي يمكن أن تتوقع أن تعيشها،

وقالت إحدى المسعفات لوالديها إنها لن تعيش بعد 20 عاماً، بينما قالت أخرى إنه لا يوجد سبب يمنعها من العيش في سن الشيخوخة.

وقالت ناتاليا إن أشقائها وشقيقتها وشقيقها “وقعوا في حبها على الفور”.

هذا وقال الوالدان إن الأوضاع المالية للأسرة في حالة محفوفة بالمخاطر حيث لا يستطيع أي من الوالدين العمل بدوام كامل، وتعطيهما الحكومة السلوفاكية 15 جنيهاً إسترلينياً فقط شهرياً كمساعدة.

والمصدر الرئيسي لدخل الأسرة هو متجر تم إغلاقه بسبب جائحة فيروس كورونا، ويعتمد الزوجين على الدعم المالي من الأصدقاء والعائلة والتبرعات عبر الإنترنت لتغطية التكاليف المرتفعة لرعاية إليزابيث.

وقالت ناتاليا: “علينا أن ندفع مقابل كل شيء تقريباً من جيوبنا الخاصة، ونحن مجبرون على السفر إلى الخارج لتلقي العلاج الطبي وبدون خيار أن يعمل أحدنا بدوام كامل.

وتابعت قائلةً: “إن مستقبل إليزابيث سؤال كبير، حتى بالنسبة للمتخصصين، لكننا لا نلوم أحداً، ففي المستقبل، سأضطر إلى تعليمها في المنزل ولن ينتهي بي الأمر بالعودة إلى العمل أبداً

وربما ستحتاج في المستقبل إلى جراحة تجميلية لجفنيها وأصابعها وقدميها وأذنيها”.وتشمل رعاية إليزابيث وضع قطرات العين والجل كل ساعة – لأنها غير قادرة على إغلاق عينيها

وتضميد جسدها، وحمامين طويلين يومياً مع الكثير من التقشير للتخلص من الجلد الميت الزائد، والترطيب بالكريم على الأقل ست مرات يوم.

وأوضحت ناتاليا أن عدم الترطيب عند الحاجة يمكن أن يتسبب في تشقق بشرتها ونزيفها، مما يفتح إمكانية الإصابة بالعدوى، مضيفة أن إليزابيث تعاني بالفعل من التهابات جلدية تطلبت منها إجراء ثلاث عمليات نقل دم.

قالت ناتاليا: “طالما أننا نتبع جميع القواعد ونظام الجلد ونظام العيون لدينا ، ونتأكد من عدم تعرضها للتبريد أو الحرارة الزائدة ، فإن إليزابيث تشعر بالراحة والسعادة وتتفاعل معنا مثل أي طفل يتمتع بصحة جيدة.

وأكدت والدتها أن تشخيصها لا يؤثر على قدراتها العقلية، ويقول البعض إن الأطفال المصابين بهذه الحالة يميلون إلى أن يكونوا أذكياء للغاية.

شاهد أيضاً

الحـ.ـرب العالمية الثانية شاهد الفيديو .. إليكم التفاصيل في اول تعليق

الحـ.ـرب العالمية الثانيةوثائقي الحـ.ـرب العالمية الثانية دقة عالية بدون اصوات اعلانات وصورة واضحة الحـ.ـرب العالمية …

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *